HARIANRIAU.CO - Bagaimana jika Anda harus mengenakan pakaian khusus yang menutup tubuh Anda dari ujung kepala sampai ujung kaki bila hendak berpergian keluar rumah? Pasti enggan. Namun, buat Thomas dan Vincent Seris, itu biasa aja.
Pasalnya, si kembar berusia 24 tahun asal Bordeaux, Perancis, itu sudah sejak balita mengenakan pakaian semacam astronot setiap kali perpergian keluar rumah. Terutama, saat matahari bersinar terang.
Keduanya menggunakan “kostum” itu karena mengidap penyakit Xeroderma Pigmenosum (XP). Itu adalah alergi terhadap matahari dan cahaya ultraviolet (UV).
Jika mereka terkena cahaya matahari, kemungkinan besar kulit mereka akan mengembangkan sel kanker dan itu berakibat fatal.
Thomas dan Vincent Seris tanpa topeng mereka. (REUTERS)
Dalam upaya menjalani kehidupan normal seperti yang lain, si kembar yang dijuluki The Children of The Moon oleh media setempat itu mulai 2015 menggunakan topeng pelindung baru. Yaitu, topeng yang nyaman dan tidak menakuti orang di sekitar.
Sebelumnya, setiap kali ingin beraktivitas mereka harus menggunakan masker ski, lalu baju, dan sarung tangan putih yang diproduksi NASA.
Mereka memahami kostum itu sangat menakutkan. Sampai mereka menjadi insiprasi dalam film La Permission de Minuit.
”Saya ingin berhenti menakut-nakuti orang,” kata Vincent. ”Saya harap topeng ini membantu anak-anak lain di Perancis yang mengidap penyakit yang sama,” sambungnya.
Vincent dan Thomas hanyalah 2 dari 70-80 anak yang menderita penyakit yang sama di Perancis. Di dunia, hanya ada 5.000 – 10.000 orang yang didiagnosa memiliki penyakit yang serupa.
Mereka didisgnosis XP sejak umur 2 tahun. Hanya dalam waktu 4 bulan sebelum mengetahui dia memiliki penyakit itu, Vincent memiliki tiga jenis kanker kulit.
Orang tua mereka, Françoise dan Bernard, sangat khawatir sampai mereka meletakkan filer UV untuk menjaga anak mereka tetap aman.
Thomas dan Vincent, saat berusia sembilan tahun pada Oktober 2002 di kediaman mereka di Tercis, Prancis. (MICHEL GANGNE/AFP)
.jpeg)
